Ovog mjeseca sa radom je počela Baza retkih bolesti – prvi regionalni portal čiji je cilj pružanje sveobuhvatne podrške oboljelima od rijetkih bolesti i zdravstvenim radnicima - ovaj jedinstveni projekat osmišljen je kako bi se skratilo vrijeme do dijagnoze rijetke bolesti i umrežili kako pacijenti, tako i ljekari na Balkanu, saopšteno je iz Nacionalne organizacije za rijetke bolesti Crne Gore.

Foto: Nacionalna organizacija za rijetke bolesti CG

Memorandumi o saradnji već su potpisani sa nacionalnim organizacijama za rijetke bolesti Srbije, Makedonije, Crne Gore, Hrvatske i Republike Srpske. Među potpisnicima nalazi se i Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore.

"Baza se sastoji iz dve cjeline – elektronskog kataloga rijetkih bolesti s pretraživačem i zatvorenog foruma za pacijente, odnosno ljekare. U katalogu su trenutno pohranjeni podaci o preko 4.000 dijagnoza, koji su preuzeti s evropskog portala za rijetke bolesti Orfanet i stručno prevođeni od strane ljekara skoro četiri godine".

Osim pretraživača, na portalu je moguće registrovati se na zatvoreni forum namijenjen pacijentima i pokrenuti diskusiju o različitim dijagnozama i temama od značaja za oboljele od rijetkih bolesti.

"Želja tima Baze retkih bolesti jeste da forum postane platforma za razmjenu iskustava među pacijentima i da uz saradnju, udruženja pacijenata, a kasnije i ljekarskih udruženja, pacijentima s foruma zajednički pružimo pomoć u ostvarivanju njihovih prava na dijagnozu i kasnije odgovarajuće lječenje. Baza se nalazi na internet-adresi: retkebolesti.com Ovim putem pozivamo pacijente i članove njihovih porodica da podijele iskustva i odgovore na svoja pitanja potraže na portalu Baza rijetkih bolesti", zaključeno je u saopštenju Nacionalne organizacije za rijetke bolesti Crne Gore.