Jedini član zakona, član 58., kojim je bila omogućena terapija oboljima od rijetkih bolesti, izbrisan je iz zakona o zdravstvenom osiguranju 2019. godine, i tražimo da se vrati, poručila je predsjednica Nacionalne organizacije za rijetke bolesti Crne Gore (NORBCG) Nataša Bulatović.
Detalj sa press konferencije; Foto: Kolektiv.me
„Zalažemo se za vraćanje spornog člana u zakonske okvire, čime bi se ponovo vratilo pravo na liječenje oboljelima od rijetkih bolesti. O razlogu brisanja pomenutog člana je navodno formiranje Fonda za liječenje rijetkih bolesti“.
Bulatović je napomenula da je sporni član Zakona izbrisan u decembru 2019. godine, a do danas, pomenuti Fond nije osnovan.
„Iz tadašnjeg Ministarstva finansija smo dobili nezvaničnu informaciju da traže model za otvaranje posebnog računa, i načina na koji bi se novac slivao u Fond i bilo omogućeno njegovo transparentno i nesmetano funkcionisanje. Ideja je bila da se sredstva slivaju kroz ostvarene naknade štete, kroz kamate, akcize, dividende,... Na ovaj način bi svakako bilo olakšano liječenje rijetkih bolesti, obezbjeđivanje ljekova koji nijesu obuhvaćeni listom ljekova, te sprovođenje drugih skupih liječenja u inostanstvu. Međutim, do danas nema ni traga od pomenutog Fonda“.
Predsjednica NORBCG navodi da je brisanje člana 58. Zakona, dovelo do velike diskriminacije među pacijentima.
„Sve naše aktivnosti su usmjerene ka ostvarenju pomenutog prava“.
Dr Milan Sorat, sa Instituta za onkologiju KCCG, istakao je da su rijetke bolesti izuzetno složene, te da je za tumore veoma teško postaviti dijagnozu.
Bisanjem člana 58. Zakona, dosta teško se snalaze za ljekove koji su pacijentima potrebni u sklopu terapije.
„Za nove pacijente mijenjamo protokole koji su u mogućnosti i koji su na listi. Jedna od naših povoljnih opcija, je da prvobitnu terapijsku opciju nakon određenog vremena možemo da retretiramo, vratimo u terapijske opcije. Vrlo je bitno da možemo dati terapijske opcije, jer smo komoforniji mi kao ljekari, a i pacijenti. Jedno od rješenja za ove rijetke bolesti je i pravljenje Nacionalne strategije, a treba zainteresovati i opštu populaciju. Treba dopustiti da svi pacijenti imaju informacije“.
U našoj zemlji postoje problemi registra rijetkih bolesti i dostupnosti ljekova, kazala je ORL - alergolog Katarina Mitrović.
Npr. kod pacijenta sa rijetkom bolešću, napad može da proizvede stres, vađenje zuba i slično, a nekad i oteknu bez razloga.
„To oticanje može da bude četiri do pet oticanja koja su životno ugrožavajuća, a onda mogu da se ne jave po pet godina. Tako oni npr. mogu da predosjete kad bi dobili napad. Što se tiče ljekova, u našoj zemlji je dostupan lijek koji prekida taj akutni napad. Obično je dovoljan jedna, međutim, postoji pacijenata kojima je potrebno više tih ampula lijeka, koje oni treba da piju određeno vrijeme. Tu je problem kod pacijenata kojima je potrebna veća doza lijeka, oni potroše te svoje zalihe koje imaju na mjesečnom nivou, a niko, ni oni ni ja ne možemo da predvidimo koliki je taj broj napada koji će se desiti u narednom periodu. Imamo slučajeve da su novootkriveni pacijenti trenutno bez terapije“.
Upravo je jedan takav slučaj u porodici Bobane Zečević.
Naime, Bobana je oboljela od hereditarnog angioedema (bolest koja izaziva pojavu teških otoka, a uzrokuje je urođeni nedostatak C1 inhibitora, jednog krvnog proteina), a istu tu bolest je naslijedila njena ćerka, koja je brisanjem člana 68. Zakona, ostala bez terapije.
"Imam dvoje djece, od kojih je jedno sa potvrđenom dijagnozom hereditarnog angioedema, i nema terapiju. Za razliku od drugih rijetkih bolesti, mi smo imali sreće što postoji terapija za našu bolest, međutim moja djevojčica nema terapiju, jer je dijagnoza otkrivena nakon brisanja pomenutog člana Zakona. Život sa angiodemom može biti kao život svakog drugog čovjeka, ali sa odgovarajućom terapijom. Stoga, apelujem na nadležne da se ovo pitanje to prije riješi, kako bi svaka osoba sa rijetkom bolešću imala šanse za normala život", zaključila je Zečević.
Od 7000 opisanih rijetkih oboljenja, u Crnoj Gori je registrovano njih 250.
KOMENTARI (0)