Ema Heming Vilis i Brus Vilis osnovali su fondaciju za istraživanje demencije i podršku njegovateljima, s ciljem podizanja svijesti o ovoj bolesti.

Foto: Instagram screenshot/emmahemingwillis

Slavni glumac, koji je u martu proslavio 71. rođendan, vodi tešku borbu s frontotemporalnom demencijom. Njegova porodica, suočena s izazovima koje bolest nosi, donijela je i jednu izuzetno važnu i plemenitu odluku – da nakon njegove smrti donira njegov mozak u naučne svrhe.

"Doniraću Brusov mozak za istraživanja. To je teška odluka, ali vjerujem da je neophodno bolje razumjeti ovu vrstu demencije", izjavila je ranije Ema.

Cilj ove odluke je doprinos nauci i boljem razumijevanju bolesti, što bi u budućnosti moglo pomoći u razvoju novih terapija. Stručnjaci naglašavaju da su ovakve donacije od ključnog značaja za istraživanja neurodegenerativnih oboljenja.

Nakon što je saznala za suprugovu dijagnozu, Ema je zajedno s njim pokrenula fondaciju posvećenu istraživanju demencije i podršci njegovateljima.

"Moja porodica je prošla kroz sve ono kroz šta prolaze porodice oboljelih. Dok sam brinula o osobama s demencijom, vidjela sam koliko je svakodnevni život težak i neizvjestan. Ova fondacija ima za cilj da podigne svijest, podrži istraživanja i pomogne njegovateljima", kazala je ona.

Krajem prošle godine Brus je smješten u specijalizovani objekat, gdje o njemu 24 sata dnevno brine medicinsko osoblje.

Glumac, poznat po ulogama u filmovima poput „Daj Hard“ i „Šesto čulo“, povukao se iz svijeta glume nakon što mu je prvo dijagnostikovana afazija, koja je kasnije prerasla u frontotemporalnu demenciju. Ovo stanje značajno utiče na komunikaciju, ponašanje i kognitivne sposobnosti.

Najveću podršku u ovoj borbi pruža mu porodica – supruga i kćerke Rumer Vilis, Skaut Vilis i Talula Vilis, koje često dijele porodične trenutke na društvenim mrežama.

Ema je takođe otkrila da Brus nije svjestan svoje bolesti, što je posljedica stanja poznatog kao anozognozija.

"Na neki način to je i blagoslov i prokletstvo. Brus nikada nije shvatio da je bolestan i ja sam, iskreno, zahvalna zbog toga", rekla je.

Zbog anozognozije, pacijenti nijesu svjesni svog stanja, što može otežati liječenje, iako ih istovremeno štiti od psihološkog tereta dijagnoze.